key-zet

Уважаемые друзья, доброго времени суток!

Очень интересует ряд вопросов, поэтому заранее благодарю, если задержитесь на этой страничке - если среди вас есть родители детей-аутистов, детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, ДЦП, гиперактивностью и гипервозбудимостью, то возможно вам не сложно будет ответить - по каким методикам и протоколам финское здравоохранение проводит реабилитацию таких детей? Насколько государство участвует в поддержке семей с такими детьми? Финансируются ли генетические анализы, хелирование (выведение тяжелых металлов), детоксикация детей. Насколько доступно специализированное питание, витамины и специализированные диетические продукты для такой группы пациентов? Возможно кто-то из вас порекомендует научные и медицинские центры в Финляндии, занимающиеся этими вопросами? Также интересует, существует ли в финской статистике взаимосвязь по заболеваниям аутизмом после ревакцианций малышей?
Расскажите о своем опыте воспитания такого ребенка, какие методики и спец.средства используете вы?

Дело в том, что мы с подругой начинаем в Санкт-Петербурге развитие собственного торгово-информационного портала с товарами для таких групп пациентов, с форумами для родителей и специалистов, с площадкой для вебинаров, собственным журналом и многим другим. В связи с тем, что система российской ОМС медленно выводит таких пациентов с обеспечения, происходит отказ от выдачи инвалидности и отказ в финансировании матерей таких детей, жизнь малышей с такими заболеваниями превращается в ад и длится недолго. К сожалению, в таких реалиях, успеха добиваются только очень сильные, целеустремленные и обеспеченные родители. Наша цель - принести на свой форум и портал опыт других стран и найти возможности помочь тем, кому помочь на родине не могут или не хотят.

Прежде всего очень интересует опыт именно родителей, какие схемы вы использовали, какие препараты, диеты, анализы? Каких результатов удалось достичь? Как организована у вас социализация таких детей? Детские сады и школы для них отдельные?

И еще, возможно кто-то подскажет, реально ли найти в интернете медицинскую статистику Финляндии на Английском языке?

Заранее всех благодарю за отклики и очень прошу, не оставляйте "грязных" комментариев, тема очень острая для нас, т.к. родилась она у нас к сожалению, не случайно ...

С уважением, Екатерина

     

emmi.

Здравствуйте, Екатерина.
Я отвечу вкратце, хоть и не родитель выше перечисленных детей.
Вот это все ", хелирование (выведение тяжелых металлов), детоксикация детей. Насколько доступно специализированное питание, витамины и специализированные диетические продукты для такой группы пациентов? " НЕ применяется, то есть такие дети питаются точно так же, как обычные.
Все это "выведение тяжелых металлов и детоксикация" звучит антинаучно и больше похоже на развод на деньги.
Перечисленные Вами заболевания нельзя сгруппировать вместе по методам лечения и реабилитации, т.к. аутизмом и ДЦП занимаются врачи- специалисты: детские невропатологи, физиотерапевты и " toimintaterapeutti " ( не могу сейчас вспомнить, как перевести на русский это слово) . Гиперактивностью- гипервозбудимостью в зависимости от тяжести нарушений поведения занимаются или те же специалисты в начальном периоде заболевания, диагностирует обычно школьный психолог; потом переводят на контроль к школьной медсестре + школьному врачу или семейному, а бывает, что и никто ими не занимается и не корректирует, если, например, родители игнорируют направление и не ведут ребенка к невропатологу.
Отдельных школ и детсадов для таки детей нет, но обычно в одной из школ города есть специальные классы для детей с аутизмом, синдромом Дауна , ДЦП.
"Также интересует, существует ли в финской статистике взаимосвязь по заболеваниям аутизмом после ревакцианций малышей? "
Исследования на эту тему проводились общеевропейские, которые доказали, что вакцинация не является фактором риска развития аутизма.

    кто голосовал?  

key-zet

Дорогая Emmi, благодарю вас за столь содержательный и ёмкий ответ по существу. Я немного неточно описала в своем первом посте цель своих действий - я ищу доказательные методы коррекции, реабилитации и социализации детей с аутизмом и дцп в раннем возрасте. ДЦП и Аутизм не диагностируются в российской системе здравоохранения минимум до 12-ти месяцев жизни младенца, хотя имеют ряд малозаметных проявлений. К сожалению, "вернуть к жизни" аутиста, больного ДЦП или синдромом Дауна на этапе работы со школьным психологом - задача практически бесполезная, работа должна начинаться с малышом как можно раньше. И если ДЦП и синдром Дауна легче диагностировать на более ранних сроках жизни, то аутизм в раннем младенчестве и детсадовском возрасте - часто протекает латентно. Методики раннего вмешательства включают в себя генетические исследования, диету, сенсорные терапии, хелирование (в случае провокации диагноза как в следствии ревакцинации) и другие методы. Назвать антинаучными их нельзя. Прямая связь между прививками и провокацией "больного" гена, который передался от родителей, существует. Еще 18 лет назад, до рождения моей дочери, я была знакома с заслуженным педагогом России, старшая дочь которой после ревакцинации в три годика начала превращаться в овощ (прости меня Боже за такое сравнение). После проведенных генетических исследований ребенка был выявлен ген, переданный ребенку обоими родителями, очень редкий случай таких встреч, чтобы оба родителя были носителями! Диагноз девочки - Синдром Ретта, спровоцированный ревакцинацией АКДС. Это подтвердили генетики. В институте им Турнера в г. Пушкин, куда я госпитализировалась неоднократно с дочерью, большинство детей с ДЦП и Аутизмом - жертвы родовых травм и прививок. Достаточно увидеть всё это своими глазами, чтобы понять масштаб бедствия. Но я обязательно поищу то общеевропейское исследование, о котором вы пишите. Еще раз спасибо за комментарий! Хорошего дня"

     

emmi.

Ну так вот главный фактор риска: наследственность, что доказывает и этот случай тоже.
А почему те генетики решили, что спровоцировано именно этой прививкой, это другой вопрос.

     

key-zet

Да, именно о провокации уже существующей генетической предрасположенности я и говорила. Я нашла статьи о том исследовании, о котором вы писали выше. Я понимаю, что это очень острая тема, идущая в разрез с официальной медициной и интересами фарм-индустрии, ни в коем случае никто не говорит об отказе от прививок и не спорит с их важностью. Меня здесь больше интересовали методы работы с уже свершившимся фактом заболевания.

     

emmi.

Аутизм нигде в мире не диагностируется в возрасте до года, не только в России.

     

emmi.

Какая тема- острая, о том, провоцируют ли прививки ?
Либо есть исследования на научном уровне, которые что-то доказывают, либо нет. Пока их нет.
Научные исследования никоим образом не идут вразрез с официальной медициной, это ее часть.

     

Suhov

Автор, проверьте персональные сообщения, пожалуйста, возможно, буду Вам полезен.

     

key-zet

Друзья, несмотря на противоречия в комментариях и даже удаления одним автором своих постов, я делаю вывод, что тема важна и во многом противоречива. Позитивное начало положено и мне в личку уже поступают интересные предложения. Я буду очень благодарна форумчанам за отклики и мнения. Хочу пояснить, что цель данной темы - не бизнес, не предложения о купле-продаже, а поиск различий в реабилитации детей с аутизмом и дцп в России и Финляндии. Это важно для нас, так как наших детей система государственного медицинского страхования все чаще выбрасывает за борт. Детей с аутизмом у нас могут лечить даже током. Я сама Мама ребёнка- инвалида. Слава Богу, наш диагноз не столь страшен, но он неизлечим и я прошла своей дочерью все круги ада российской системы здравоохранения и медико-социальных экспертиз по присвоению статуса инвалида. Я видела тех, кому отказывали, я знаю что с ними происходит дальше. Если вы можете поделиться какой-то важной информацией о том, какими методами и препаратами вы восстанавливаете своих детей, как вам в этом помогает Финляндия, в каком возрасте диагностировали, какое начали лечение и каких добились результатов? Я заранее благодарна каждому. Только прошу - без хамства.

     

key-zet

Emmi, а в каком возрасте в Финляндии по статистике происходит постановка диагноза аутизм? Насколько вероятная ранняя диагностика и вмешательство?

     

irushkak

Есть ассоциация Autismi- ja aspergerliitto. По ссылке есть их брошюры, кое-что есть на русском и английском. Если вы свяжетесь с ними и зададите им вопросы на английском, думаю, вам ответят.
Но поддержу комментарии выше: Финляндия - страна официальной медицины. Так что ни детоксицации, ни связи с прививками, ни диет. Постановка диагноза аутизм в районе полутора лет, либо позже (например, воспитатели в детском саду при более пристальном наблюдении могут заметить аутистические черты, не отмеченные родителями и врачом).
https://www.autismiliitto.fi/materiaalia/esitteet

    кто голосовал?  

key-zet

Спасибо огромное! Обязательно ознакомлюсь.

     

Silvi

Как уже писали, подход в Финляндии к аутизму научный. В стране проводилось несколько масштабных исследований на тему связи аутизма с вакцинациями (связи нет). Рост числа детей с аутизмом сейчас объясняют расширением спектра диагностики и распространением информации об аутизме среди работников образования и медицины. Чтобы не быть голословной: https://academic.oup.com/cid/article/48/4/456/284219 Обзорная статья с несколькими исследованиями на тему вакцинации и аутизма (Финляндия включена).
По опыту близких друзей:на их ребенка в детском саду обратила внимание воспитательница, она же порекомендовала обратиться в детскую поликлинику. Малышке на тот момент было 2 года. Сейчас ей 3, она ходит в обычный детский сад, воспитатели знают о ее особенностях и стараются не нарушать ее распорядок дня.
У других знакомых сын с тяжелой степенью аутизма:полный отказ взаимодействовать с окружающим миром. Ходит в специальный класс обычной школы, занимается с психологом.

     

key-zet

[QUOTE=Silvi, огромное спасибо!

     

Ashley

Привет!
Непонятно:
1.Какая www у портала?
Каким боком может помочь мед.статистика? Вы представляли себе количество населения в России и в Финляндии?
2. По поводу отказа от выдачи инвалидности. Где Ваши данные по отказам? Как Вы можете говорить за всех?

Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
III. Порядок направления гражданина на медико-социальную экспертизу
18. Медицинские организации, органы, осуществляющие пенсионное обеспечение, а также органы социальной защиты населения несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

Как следует из вышеизложенного - если ваши лечащие врачи-психиатры считают необходимым обследовать больного в условиях стационара - настоятельно рекомендуется прислушиваться к их мнению (если, конечно, вы заинтересованы в максимально объективном рассмотрении вопроса о наличии у больного признаков инвалидности при прохождении освидетельствования в бюро МСЭ).

Не стоит также забывать и о том, что действующее законодательство содержит более "жесткие" критерии установления инвалидности для лиц в возрасте от 18 лет и старше (чем для лиц в возрасте до 18 лет).
В связи с чем не являются редкостью случаи, когда больной, признававшийся инвалидом в возрасте до 18 лет - после достижения 18 лет - инвалидом уже не признается (несмотря даже на неизменное состояние его здоровья - в связи с законодательно закрепленным более "жестким" подходом к установлению инвалидности лицам в этой возрастной категории).

В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).

     

Ashley

Как следует из положений данного Приказа N 1024н:
для установления больному инвалидности необходимо ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение 2-х условий:
1.Наличие по Приложению к Приказу N 1024н процентов размером от 40% и выше.
2.Наличие ОЖД в установленных Приказом N 1024н категориях.
Выполнение только одного из вышеприведенных условий - не является достаточным основанием для установления инвалидности.

Аутизму в приложении к Приказу 1024н соответствуют пункты 7.1.2.1 - 7.1.2.4:
7.1.2.1 В патопсихологическом синдроме на передний план выступают неврозоподобные расстройства, что проявляется в тормозимости, робости, пугливости, особенно при изменении привычной обстановки и новых социальных контактах. Социально-коммуникативные интеракции присутствуют. Речевые навыки сформированы, используются в социально-коммуникативных контактах, в речи встречаются речевые "штампы" и стереотипы, но их количество незначительно, сформированы навыки самообслуживания. Сохраняется способность к обучению: обучается по массовой общеобразовательной программе в рамках Федеральных государственных образовательных стандартов, возможна необходимость индивидуального подхода.
Наличие психопатологической симптоматики заметно не сказывается на поведении и адаптации (характеризуются менее глубоким аутистическим барьером, незначительной патологией в аффективной и сенсорной сферах). Имеющиеся проявления аутизма курабельны и поддаются медикаментозной и психолого-педагогической коррекции - 10-30%

7.1.2.2 В патопсихологическом синдроме доминирует выраженная психопатологическая симптоматика, сказывающаяся на поведении, затрудняющая адаптацию, характеризующаяся более сложными формами аффективной защиты, что проявляется в формировании патологических влечений, в компенсаторных фантазиях. Речь у детей данной группы более "штампованная", "стереотипная". Когнитивное функционирование, интеллектуальные и социально-коммуникативные интеракции умеренно нарушены/несформированы по сравнению с возрастной нормой.
Обучение и получение образования возможно в рамках государственных образовательных стандартов в образовательных учреждениях общего назначения с использованием специальных методов обучения, специального режима обучения, в том числе часто при соблюдении индивидуального режима процесса обучения (обучения на дому) с применением при необходимости вспомогательных технических средств и технологий. Нуждаются в психолого-педагогической коррекции и психосоциальном сопровождении - 40-60%

7.1.2.3 Патопсихологический синдромом характеризуется выраженным проявлением замещения адекватного взаимодействия и восприятия окружающей действительности на специфические способы восприятия с выраженной тенденцией к изоляции. Выраженная психопатологическая симптоматика, сказывающаяся на поведении, значительно затрудняющая адаптацию, характеризующаяся выраженным снижением уровня целенаправленности психической деятельности и расстройствами поведения с тенденцией к формированию простейших стереотипных реакций и речевых штампов. При адекватной длительной коррекции дети могут освоить навыки самообслуживания и элементарного обучения, которое возможно только по программе специального (коррекционно) образовательного учреждения, в виду их нуждаемости в постоянной психолого-педагогической коррекции и психосоциальном сопровождении. Когнитивное функционирование, интеллектуальные и социально-коммуникативные интеракции выраженно нарушены/несформированы по сравнению с возрастной нормой - 70-80%

7.1.2.4 Патопсихологический синдром характеризуется значительно выраженными, глубокими нарушениями социально коммуникативного поведения и значительно выраженной психопатологической симптоматикой, обусловливающими вторичную интеллектуальную недостаточность в сочетании со специфическими поведенческими проявлениями в виде полной отрешенности от происходящего вокруг, при возможных частых проявлениях аутоагрессии, случаях самоповреждения, полевого характера поведения, мутизма, агрессивных поведенческих проявлений, отсутствии сформированных адаптивных форм взаимодействия (контактов) и восприятия окружающей действительности при отсутствии потребности в них. Самообслуживание не доступно, при значительно выраженных трудностях обучения, которое возможно лишь на уровне усвоения элементарных навыков и умений в привычной бытовой сфере.
Значительно выраженное нарушение (несформированность) когнитивного функционирования и интеллекта на фоне некурабельного, тотального отсутствия социально-коммуникативных интеракций, в прогностическом отношении является крайне неблагоприятным и требует постоянного психосоциального сопровождения - 90-100%