Онкологическое отделение детской больницы. Никогда не думал, что окажусь там. Пятилетний ребенок просыпается в шесть утра. В кровать нужно ложиться в девять. Чуть ли не единственное, зачем он поднимается с кровати, – это туалет и душ. И чем убить время, если даже аппетита нет?
На этой неделе в палате лежит еще один пациент. И тоже пяти лет. У него лейкемия, но другого рода, не такого, как у нашего ребенка. К сожалению, общего языка у них нет. Он приехал из-за границы. Его страна бедна, коррумпирована и пребывает в некоем хаосе.
За одну неделю я познакомился как с его матерью, так и с отцом. Они умные, приятные и образованные. Они лучше меня говорят по-английски и, судя по всему, зарабатывают больше, чем я. Они – частные клиенты больницы, то есть они платят за то, что наш ребенок получает бесплатно. Они ждут очереди на пересадку стволовых клеток.
Мать и отец обеспокоены. Раковые клетки пока не отреагировали на лечение ожидаемым образом. С точки зрения успешности пересадки стволовых клеток важно сократить количество раковых клеток до минимума.
Но есть и еще один повод для беспокойства: деньги. Я спрашиваю, во сколько им обошлось лечение. Отец отвечает, что пока счет составил порядка 200 тысяч евро, а лечение продолжается уже несколько месяцев. Если они попадут на пересадку стволовых клеток, стоимость достигнет полумиллиона евро. Возможные воспаления и осложнения могут продлить пребывание ребенка в больнице, и на отделение уже был случай лечения, обошедшийся в сумму более миллиона евро.
Я всегда знал, что государство оплачивает расходы на здравоохранение, но сейчас впервые это нашло конкретное выражение в моих глазах. Я даже забыл учтивость и спросил, есть ли у родителей такая сумма. Нет, говорит отец. Их жизнь сейчас заключается в том, что один из родителей проводит время с ребенком в больнице, а второй в это время ищет спонсоров, которые могли бы дать оставшуюся часть денег. Раз в несколько дней родители меняются ролями.
И для них это естественный ход дел. В Финляндии заболевание, которым болеет их ребенок, вылечивается в четырех из пяти случаев, в их родной стране – лишь в одном из пяти. А что с теми семьями, у которых нет денег и возможности уехать на лечение? Ведь медицина уже способна вылечить большинство этих детей.
В Финляндии заболевание, которым болеет их ребенок, вылечивается в четырех из пяти случаев, в их родной стране – лишь в одном из пяти.
В это же время я связался со своим пакистанским другом. Рассказал печальные новости и болезни нашего ребенка и добавил, что надеюсь на чудо. Он много расспрашивал о том, как работает система в Финляндии. Я отвечал, что нахождение в больнице для нас бесплатно, что за лекарства платить не надо, что есть пособие по инвалидности, что Кела оплачивает дорогу до больницы и что больница оснащена по последнему слову техники.
И он сказал: «Мне кажется, что чудо уже произошло. То, что такое вообще существует, это звучит как чудо».
Да, я знаком с неравноправием. Я даже писал о нем. Но когда я размышлял о неравных правах и возможностях, я представлял себе голодающих детей третьего мира, границу между США и Мексикой, очереди за хлебом в Финляндии и праздник в честь дня независимости для бедных и бездомных. Ни разу раньше неравноправие настолько не бросалось мне прямо в лицо.
Я смотрю на соседа нашего ребенка по палате. Он весел и беззаботен, как и все дети на отделении в то время, когда их не мучают боли. Но меня одолевает неопределенное дурное состояние. Что-то меня гложет, от чего аж живот крутит. Ведь я палец о палец не ударил, чтобы иметь возможность наслаждаться этим «чудом». Мне просто повезло родиться здесь. Вот и все. И это действительно чудо. Известный французский социолог Пьер Бурдьё назвал модель государства всеобщего благоденствия в скандинавских странах восьмым чудом света.
Иногда по ночам, когда я лежу на матрасе у больничной кровати ребенка и слушаю мерный звук медицинского насоса, несправедливость мироустройства начинает раздражать. Я бы хотел привести на это отделение нескольких личностей. Я бы привел Башара Асада и показал ему, как здесь сражаются за жизнь каждого ребенка в то самое время, как его бомбы убивают и калечат тысячи детей.
Я бы привел Дональда Трампа и Владимира Путина и сказал им, что здесь лучшие руки и умы общества делают все, чтобы эти дети могли жить. И в чем смысл всех этих усилий, если их ядерные бомбы могут убить всех детей на свете?
Я бы привел пару особенно рьяных республиканцев из США и показал им, насколько ужасна наша социалистическая система. В Америке высокая стоимость лечения онкологии является одной из значительных причин банкротств частных лиц. И реформа здравоохранения, известная под названием Obamacare, должна была положить этому конец. Республиканцы ненавидят эту реформу всеми фибрами своей души, и онкологические пациенты с ужасом ждут, удастся ли политикам отменить важнейшее достижение Обамы.
В конце я бы привел Юсси Халла-Ахо из партии «Истинные финны», чтобы он прочитал нашим соседям по палате лекцию о том, почему не все люди равны.
Такие мысли посещают меня перед сном. Страхи роятся на границе сна и бодрствования. Я представляю, что бы было, если бы сейчас была война. Однажды врачи и медсестры просто не пришли бы на работу. Они бы бежали. Приборы бы стали неистово пищать, а мы – родители – просто не знали бы, что делать и где взять лекарства.
В моем сне мы, все родители, идем на границу с Норвегией. Мы тащим наших детей на руках и везем их в инвалидных колясках под моросящим дождем. Раковые клетки растут, инфекции одолевают. Детей надо срочно доставить в больницу, иначе они умрут. На норвежской границе нас поджидают бритые наголо люди, которые плюют на нас. Мы уповаем к ним, говоря про наших больных детей, на что они кричат в ответ: «Пересадка стволовых клеток стоит сотни тысяч. У нас нет на это средств. Идите прочь». И мы разворачиваемся и бредем обратно, навстречу верной гибели.
Я открываю глаза в темной больничной палате. Здесь безопасно. Я бы предпочел не находиться здесь, но сейчас это лучшее место из возможных. Здесь о нас заботятся. Здесь жизнь имеет ценность. Сосед ворочается на своем матрасе, а я думаю о больнице. Она – даже больше, чем человеческая жизнь. Мы рождаемся в одной ее части, уходим из жизни в другой. На этом отделении люди надеются, молятся, боятся, плачут, видят сны, не могут заснуть, слышат хорошие новости и слышат плохие новости. На этом отделении родители могут быть просто родителями.
Перед тем как снова погрузиться в сон, я размышляю, где проходит эта граница. Какая черта делает меня без моих собственных заслуг такого счастливчика? Именно границы определяют лузеров и победителей и диктуют наши судьбы. Когда мы посылаем сомалийскую семью обратно в Сомали, мы посылаем их детей туда, где детская смертность в двадцать раз выше, чем здесь. Понятно, что когда люди надеются на лучшую долю или хотят спасти жизнь ребенку, им не остается ничего другого, как бежать.
Когда мы посылаем сомалийскую семью обратно в Сомали, мы посылаем их детей туда, где детская смертность в двадцать раз выше, чем здесь.
Неравенство – это как ржавчина, которая разъедает мировую добродетель и подрывает доверие между людьми. Этой ночью у меня нет эмпатии для неолибералов, которые заставили политиков поверить, что эпоха государства всеобщего благоденствия прошла. В этой палате, благодаря моим соседям, на конкретном примере отражается то, что из себя представляет государство всеобщего благоденствия. Нам надо было развить эту идею и распространить ее, и мы еще можем это сделать. Ведь это лучшее, что мы когда-либо могли экспортировать.
Когда жизнь людей становится лучше, и они чувствуют себя в безопасности, у них нет причин покидать свой край и у них нет причин озлобляться на тех, у кого дела идут лучше. Мы построили это чудо, когда были намного беднее. Почему же сейчас мы не можем его сохранить и сделать его еще лучше, раз мы стали гораздо богаче? Пусть власть имущие ненавидят, я не должен им потакать. Я могу строить общее благое дело, я могу заботиться – именно это нужно нашим детям. Если мы делаем это все вместе, у нас есть государство всеобщего благополучия.
Наступает утро. С кровати надо мной слышен шепот: «Папа, я мангуст. Мангуст хочет играть». Время шесть часов.
Яни Кааро
Я начал писать этот текст в старом детском онкологическом отделении больницы Мейлахти. В новой детской больнице у семей отдельные палаты, так что соседей нет. Семью, лежавшую с нами, я встретил спустя несколько месяцев. Они попали на пересадку стволовых клеток, у ребенка успели отрасти прекрасные волосы, и они всей семьей возвращались домой.